I malati rari (e le loro famiglie) hanno bisogno di fare «rete» e di una buona informazione sulle novità della ricerca.
Per questo nasce, all’interno delle pagine online del Corriere Salute, un canale dedicato a queste patologie, che sono migliaia, diverse tra loro e in parte ancora poco note.
L’obiettivo è dare notizie, ma anche raccontare storie di pazienti, che possano essere di esempio e stimolo per persone che soffrono della stessa malattia o si trovano in condizioni simili. Ci sarà spazio anche per parlare dell’impegno delle associazioni, non di rado decisivo per migliorare la qualità di vita dei malati e stimolare la messa a punto di nuove terapie, più efficaci di quelle usate fino a quel momento.
- A disposizione dei lettori anche un forum, tenuto da Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove è possibile esprimere i propri dubbi e timori e ottenere risposte qualificate.
Fonte: Corriere della Sera, 15/04/18